2022全國(guó)兩會(huì)即將召開
在河北省重癥肌無(wú)力診療中心
全國(guó)人大代表乞國(guó)艷正忙著查房
詢問病人的病情和需求
為今年兩會(huì)議案做準(zhǔn)備
2019年
乞國(guó)艷曾提出建立全國(guó)罕見病的協(xié)作網(wǎng)絡(luò)
以便于對(duì)罕見病人的管理以及病例的研究
通過各牽頭醫(yī)院的努力
目前協(xié)作平臺(tái)正在逐漸完善
但乞國(guó)艷認(rèn)為
在疾病的管理上還需要進(jìn)一步精細(xì)化
這樣才能做到一個(gè)全方位全周期的管理
乞國(guó)艷認(rèn)為獨(dú)家生產(chǎn)的藥物應(yīng)該是不可取的
應(yīng)該通過國(guó)家的平臺(tái)
對(duì)這些藥物進(jìn)行管制
至少要兩家以上生產(chǎn)這個(gè)藥物
才能夠保障患者的用藥安全